Het syndroom van Asperger bestaat niet

Sinds de lancering van de DSM-V in mei 2013, is het syndroom van Asperger (ook wel bekend als Aspergersyndroom of 'stoornis van Asperger') opgenomen in Autisme Spectrum Stoornis. Het syndroom van Asperger wordt hierdoor niet meer afgegeven als officiële (losstaande) diagnose. Zoals altijd het geval is met verandering: niet iedereen is hier even blij mee. Ook negen jaar later nog niet.

Sinds de lancering van de DSM-V in mei 2013, is het syndroom van Asperger (ook wel bekend als Aspergersyndroom of ‘stoornis van Asperger’) opgenomen in Autisme Spectrum Stoornis. Het syndroom van Asperger wordt hierdoor niet meer afgegeven als officiële (losstaande) diagnose. Zoals altijd het geval is met verandering: niet iedereen is hier even blij mee. Ook negen jaar later nog niet.

De geschiedenis achter het syndroom van Asperger

Omdat het Syndroom van Asperger dezelfde naam heeft als de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger, wordt er veel gedacht dat hij de naam zelf heeft gekozen. Dat is echter niet het geval. De naam syndroom van Asperger (of ‘Asperger syndrome’) is in 1981 geïntroduceerd door de Britse psychiater Lorna Wing bij haar publicatie Asperger syndrome: a clinical account. Waarbij ze – vanwege zijn publicaties over autisme – bewust heeft gekozen om de term ‘Asperger syndrome’ naar Hans Asperger te vernoemen.

Achter het syndroom van Asperger, Hans Asperger in het algemeen, en zijn publicaties over autisme, schuilt echter een zwarte geschiedenis die is gevuld met ableism, nazisme, eugenetica, en seksisme. Schrijver Edith Sheffer heeft hier uitgebreid onderzoek naar gedaan en er een boek over geschreven: Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Austria.

In deze video (duur 55m28s) spreekt Edith Sheffer bij Talks at Google over haar onderzoek (en uiteraard haar boek):

Schrijver Edith Sheffer bij Talks at Google over haar boek “Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Austria”.
TW: in haar presentatie verteld Edith Sheffer onder andere over hoe (kleine) kinderen zijn vermoord (‘euthanized’).

Tijdens haar presentatie bij Talks at Google beschrijft Edith Sheffer hoe Hans Asperger in slechts korte tijd zijn omschrijving over autisme radicaal heeft gewijzigd.

In 1937 schreef Asperger het volgende over autisme:

There are as many approaches [to child development] as there are different personalities. It is impossible to establish a rigid set of criteria for a diagnosis.

Hans Asperger, 1937

In 1938 veranderde hij dit naar:

This well-characterized group of children who we name ‘autistic psychopaths’ – because the confinement of the self (autos) has led to a narrowing of relations to their environment.

Hans Asperger, 1938

Hans Asperger heeft zich destijds niet officieel aangesloten bij een nazi-partij waardoor er nog steeds veelal wordt aangenomen dat hij een gematigd tegenstander was van de nazi-regime. De kringen waarin hij voor en rond WWII opereerde, vielen echter duidelijk onder extreem-rechts.

Hans Asperger heeft met onder andere Franz Hamburger de Vienna Society for Curative Education (Wiener heilpaedagogischen Gesellschaft) opgezet. Ouders van kinderen die (om wat voor reden ook) meer ondersteuning nodig hadden, werd gevraagd hun kind(eren) op te laten nemen voor onderzoek/behandeling. In de ziekenhuizen werden de kinderen beoordeeld waarbij er een duidelijk verschil zichtbaar is tussen jongens en meisjes. Jongens die voldeden aan de omschrijving van ‘hoog functionerend autisme’ en ‘Gemüt’ lieten zien, kregen lovende aantekeningen en werden goed behandeld. Meisjes die aan diezelfde omschrijving voldeden, werden echter heel anders behandeld. En ook sneller doorgestuurd naar Spiegelgrund.

In (met name) Spiegelgrund werden kinderen – die niet aan de eisen voldeden, waarvan de aanname werd gedaan dat ze nooit mee zouden konden doen aan (hun visie op) ‘de maatschappij’, en daardoor als minderwaardig / een last werden gezien – om het leven gebracht.

Na WWII heeft Hans Asperger nooit meer gepubliceerd over autisme.


Britse psychiater Lorna Wing

Zoals bovenaan vermeld staat, heeft de Britse psychiater Lorna Wing de term ‘syndroom van Asperger’ geïntroduceerd met respect voor Hans Aspergers’ onderzoek naar en publicaties over autisme. Ze heeft daarbij wel bewust het ‘autism psychopathy’ (en soortgelijke termen / tekst) van Asperger aangepast naar meer neutrale bewoordingen. Naast ‘Asperger Syndrome’ heeft Lorna Wing ook de term autismespectrum geïntroduceerd.

Lorna Wing heeft in 2014 aangegeven dat ze er spijt van had dat ze de term ‘Asperger Syndrome’ heeft geïntroduceerd, omdat het teveel een concreet label – als zijnde losstaande van autisme – was geworden. Waarmee het een slechte dienst deed (doet) voor autisme in het algemeen.

Zoals Edith Sheffer in haar presentatie bij Talks at Google aangeeft, zou Hans Asperger vermoedelijk alleen een voetnoot in de geschiedenis geweest zijn wanneer Lorna Wing een andere term gekozen zou hebben.

Syndroom van Asperger: hoog functionerend of ‘milde’ autisme

Wanneer er wordt gesproken over het syndroom van Asperger, wordt er daarmee bedoeld dat de betreffende persoon een zogenaamde milde vorm van autisme heeft. Wat overeenkomt met de omschrijving van autisme door Hans Asperger:

  • Kan goed meedraaien met ‘de maatschappij’ (zondert zichzelf niet af).
  • Normaal of hogere intelligentie.

Concreet komt het er bij het syndroom van Asperger dus vooral op neer dat je niet als een belasting wordt gezien voor je omgeving / de maatschappij. Hierdoor wordt het syndroom van Asperger (en ‘hoog functionerend autisme’) ook gezien als de ‘beste soort’ autisme. Waardoor het een hogere status heeft gekregen en een elitaire diagnose is geworden.

Het vervelende hiervan, is dat er geen ‘laag functionerend’ (‘ernstige autisme’) noch ‘hoog functionerend’ (‘milde autisme’) autisme bestaat. Ondanks wat veel informatie over autisme impliceert, bestaat het autismespectrum ook niet als een lineaire lijn van ‘laag naar hoog’, maar is het meer vergelijkbaar met een kleurenwiel.


'Autism Spectrum: The Autism spectrum is NOT linear' (een uitgebreide omschrijving staat in de caption onder deze afbeelding)
Tekstuele omschrijving van bovenstaande afbeelding
Titel afbeelding: “Autism Spectrum”
Tekst: “The Autism Spectrum is Not linear”
Lineaire lijn met 8 gekleurde blokken (rood, diep-oranje, licht oranje, geel, groen, turquoise, blauw, en roze). Met links (bij rood) “less autistic” en rechts (bij roze) “very autistic”.


Tekst: “The Autism Spectrum looks more like:”
Twee spectrum cirkels naast elkaar, met beide 8 ’taartpunten’ waarin 3-graadmeter lijnen aan beide kanten zijn toegevoegd. De eerste cirkel heeft alle acht de vakken gevuld met de acht verschillende kleuren. De tweede cirkel laat een mogelijke verdeling zien per onderdeel/kleur.


Tekstaanduiding per onderdeel/kleur (rechts naast de twee cirkels):
– “Social differences” (rood)
– “interests” (diep-oranje)
– “repetitions” (licht oranje)
– “sensory sensitivities” (geel)
– “emotional regulation” (groen)
– “perception” (turquoise)
– “executive functioning” (blauw)
– “other” (roze)


Tekst: “Terms like ‘high functioning’, ‘low functioning’ and ‘Asperge'” are harmful and outdated.”


Afbeelding door @Autism_Sketches

Waar iemand zich op dat spectrum bevind, kan per dag (en ook per situatie) verschillen. Wat in weze vergelijkbaar is met de resultaten van een IQ-test (eigenlijk tests in het algemeen). Op een dag dat je goed uitgerust bent, geen zorgen hebt, en je jezelf goed voelt, zullen je resultaten van de test hoger zijn dan wanneer je slecht hebt geslapen, stress ervaart, etc.

De term ‘hoog functionerend’ (en daarmee het syndroom van Asperger) impliceert dat je ten allen tijde hoog functioneert. Waardoor er onrealistische hoge verwachtingen worden geschept over hetgeen je aankunt. En ook dat je die verwachtingen blijvend kunt waarmaken. Je geen ondersteuning nodig hebt. Waardoor de kans op autistische burnout significant wordt vergroot.

Syndroom van Asperger = autisme

Het syndroom van Asperger bestaat niet meer. En omdat “syndroom van Asperger” altijd al over autisme ging, heeft het eigenlijk nooit echt bestaan. Desondanks wordt deze term nog wel regelmatig gebruikt. Ook bij diagnosticering. De geschiedenis van Hans Asperger, en daarmee “het syndroom van Asperger” lijkt helaas nog behoorlijk onbekend te zijn. Waardoor velen (zowel niet-autisten/allisten alsook autisten) geen idee hebben waarom die term zo beladen is.


Meer lezen over Hans Asperger en zijn geschiedenis?

Hiranthi
Hiranthi

she/her | Autistische ADHD'er en Autistic Advocate. In het dagelijks leven denkt, schrijft, en praat Hiranthi veel over opgroeien in het algemeen. Van de ontwikkeling van baby’s en kleine kinderen, tot de persoonlijke ontwikkeling van volwassenen en de invloed van hun jeugd en huidige omgeving daarop.

#ActuallyAutistic

Artikelen: 81

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ga naar de inhoud