Wanneer je spreekt over autisten (of bijvoorbeeld zegt “ik ben autistisch”), gebruik je Identity First LanguageIdentity First Language staat voor taalgebruik waarbij autisme (een onderdeel van) de identiteit van de persoon betreft. Je kunt daarbij denken aan "autistische persoon" of "ik ben autistisch". Zoals de naam van deze website al wel duidelijk maakt, is ik.ben.autistisch een groot... Meer lezen → (of IFL). Zoals die term wel aangeeft, wordt autisme hierbij als identiteit van de persoon gezien. Een belangrijk onderdeel van de persoon.
Welke heeft de voorkeur?
Wellicht komt dit door ‘mijn bubbel’, maar in vergelijking met de rest van de wereld lijken we hier in Nederland nog behoorlijk op achter te lopen. De wereldwijde autistische community is er echter heel duidelijk over: Identity First Language zou de norm moeten zijn. Waarbij je dan dus spreekt over autisten in plaats van “een persoon met autisme”.
Het gebruik van “een persoon met autisme” impliceert namelijk dat diens autisme een bijzaak is of ‘uitgeschakeld’ zou kunnen worden.
“Suffers from autism”: een grijs poppetje met een (regenboog gekleurd lemmet) mes in het hoofd.
“On the spectrum”: een grijs poppetje dat op een regenboog gekleurd vlak staat.
“Person with autism”: een grijs poppetje dat een regenboog gekleurde tas vasthoudt.
“Autistic person”: een grijs poppetje met een regenboog gekleurd hoofd.
Neurology is not an accessory
www.identityfirstautistic.org
Waarom heeft Identity First Language de voorkeur?
Een veel gebruikte ‘onderbouwing’ van Person First LanguagePerson First Language is een taalgebruik waarbij de nadruk wordt gelegd op het persoon-zijn, "je bent niet je autisme". Voorbeelden hiervan zijn "personen met autisme" en "ik heb autisme". Zoals de naam van deze website al wel duidelijk maakt, is... Meer lezen → (“persoon met autisme”) is dus dat je op de eerste plaats een persoon bent. Het bijzondere is echter dat autisten dit zelf nooit vergeten zijn. Natúurlijk zijn we op de eerste plaats een persoon. Een mens. Waar komt dan die drang vandaan om daar op te blijven wijzen?
Hoewel het gebruiken van Person First Language dus bedoeld zou zijn om duidelijk te maken dat het om een persoon gaat, heeft het juist het tegenovergestelde effect. Op het moment dat je het gevoel hebt dat je iemand er steeds op moet blijven wijzen dat deze een persoon is, hoe minder je hen als een echt persoon zult zien. Hoe minder ze zichzélf als persoon zullen zien.
Voor autisten is dit waarschijnlijk niks dat niet al bekend is, maar het gebruik van PFL komt met name bij allistics (niet-autisten) weg. Wanneer je de geschiedenis van Hans Asperger (en het syndroom van Asperger) kent, is het op zich niet vreemd dat Person First Language als standaard is ontstaan. En ook nu nog hardnekkig aanwezig is. Wij (autisten) werden destijds immers niet als volwaardig mens gezien. Wanneer je bepaalde berichtgevingen ziet, autisme-gerelateerde artikelen en boeken leest, sijpelt de oude zienswijze over autisten er nog steeds doorheen.
Autisme hebben versus autistisch zijn
Naast het “ik moet jou en mijzelf eraan herinneren dat je een persoon bent” achter Person First Language, zorgt het er ook voor dat jij en “je autisme” als separate zaken worden gezien. Alsof autisme iets is dat uitgeschakeld of verwijderd kan worden. Alsof dat de voorkeur heeft.
Redelijk stereotyperend eigenlijk, maar ik zie grote overeenkomsten tussen mensen en computers. Allistics zie ik (als het ware) als Windows. Hoewel het nog steeds behoorlijk gebruikersonvriendelijk is, wordt het nog altijd als de standaard gezien. En autisten zoals ikzelf zie ik als macOS (Apple). Onze OS (Operating System, beheersysteem) is vele malen makkelijker in gebruik en los van de visuele weergave is er qua indeling en logica nagenoeg niets gewijzigd.
Wanneer je het gewend bent om altijd met Windows te werken, kan macOS heel lastig lijken. Vooral omdat je zoekt naar de onlogica die je van Windows gewend bent (denk ik). En wanneer je macOS gewend bent, is het werken met Windows ook flink lastig. Want hoewel de bekende schermen van Windows 8 en Windows 10 er op het eerste gezicht makkelijker uitzien, is de logica juist een stuk lastiger te vinden (ik heb vroeger veel met ’98 en XP gewerkt, niet mega gebruikersvriendelijk, maar ik wist er mijn weg stukken beter in te vinden dan in Windows 10).
Er wordt altijd half grappend gezegd dat Apple-producten alleen maar zouden werken met Apple-producten. Dat is niet helemaal waar, want mijn Apple-producten en HP-printer kunnen het prima met elkaar vinden ;-) Maar er zit natuurlijk wel een kern van waarheid in. De compatibiliteit tussen de eigen producten is immers ook een stuk makkelijker te verwezenlijken dan compatibiliteit met geheel andere producten. Zeker wanneer die basis waarop ze werken, zo van elkaar verschilt.
En ook daarin zie ik weer overeenkomsten tussen allistics (niet-autisten) en autisten. Windows versus Apple. Allistics onderling kunnen doorgaans prima met elkaar communiceren. Net als autisten onderling.
In 2020 heeft Riley Buijsman (student psychologie) voor diens scriptie 500 deelnemers van het Nederlands Autisme Register (NAR) gevraagd of zij de voorkeur hadden voor “autist” of “persoon met autisme”. Onder die deelnemers bleek Person First Language een lichte voorkeur te hebben.
Aangezien Autistic Advocacy in Nederland nog flink in de kinderschoenen staat en men daardoor ook minder bekend is met de geschiedenis van (de diagnose) autisme, vind ik dit geen vreemde uitkomst.
Riley heeft aangegeven dat de uitkomsten van diens scriptie duidelijk maken dat Identity First Language en zelfacceptatie met elkaar verbonden zijn. En raad daarom het gebruik van Identity First Language aan.
Person First Language geeft mij het beeld dat iemand mij en mijn autisme los van elkaar zien. Terwijl die twee onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Mijn autisme is mijn OS. Aangezien er zonder iets van een OS geen programma’s gedraaid kunnen worden, zou ik zonder mijn autisme enkel een lege huls zijn. Person First Language geeft me ook het beeld dat mijn autisme iets negatiefs is. Alsof het beter zou zijn wanneer ik geen autist zou zijn. Heel eerlijk? Ik vind het triest. Autisme is geen kledingstuk dat ik uit kan trekken, het is geen ziekte dat genezen kan (noch zou moeten) worden, en het is ook geen nare duivel dat ervoor zorgt dat mijn leven niet loopt zoals (volgens sociale normen) gewenst zou zijn.
Autisme is een neurodiversiteitDe term neurodiversiteit is in 1998 bedacht door de Australische socioloog Judy Singer. Op haar website geeft ze aan dat neurodiversiteit (of NeuroDiversity) nooit is bedoeld als wetenschappelijke term, maar juist als een politieke term. De term neurodiversiteit was bedoeld... Meer lezen →, geen abnormaliteit. Een ander soort OS voor ons menselijke – en enorm complexe – ‘computers’. Het is een inherent onderdeel van mijn identiteit. Ik heb geen autisme en autisme heeft mij niet. Maar autistisch, dat ben ik zeer zeker wel.
- Autivisme, “Autistisch zijn versus autisme hebben”
- OneWorld, ‘Nu durf ik te zeggen: ik ben autist’
- Think Inclusive, “Why Person-First Language Doesn’t Always Put the Person First”
- ResearchGate, “Person-First and Identity-First Language Developing Psychologists’ Cultural Competence Using Disability Language”
- ‘Autist of persoon met autisme’ door Riley Buijsman
